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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

复星医药CEO：阿兹夫定已覆盖全国主要医疗机构，全力保供满足需求******

　　“我们希望让每一个需要的患者都能用得到阿兹夫定，现在复星医药正在工信部的统一协调部署下，全力以赴保障生产和供应。”

　　1月11日，上海市人大代表、上海复星医药(集团)股份有限公司CEO文德镛在上海两会现场接受澎湃新闻记者独家采访时介绍，目前新冠抗病毒药物阿兹夫定片(以下简称：阿兹夫定)已在全国31个省、自治区、直辖市完成医保挂网，挂网价格为270元/瓶(每瓶35片，每片1mg)，已覆盖全国各地主要医疗机构，包括二级以上医院和基层医疗卫生机构等。同时，阿兹夫定已开通互联网医院问诊处方平台渠道，方便百姓就医用药。

　　“之所以确定阿兹夫定270元的单价，是考虑到两个原则：便民性和可负担性，包括国家医保的可负担性。”文德镛表示。

　　调整内部产能，阿兹夫定保供成“一号任务”

　　公开资料显示，阿兹夫定由复星医药与河南真实生物战略合作开发，是中国首个拥有完全自主知识产权治疗新冠病毒感染的小分子口服药，于2022年7月25日获国家药监局附条件批准。2022年8月9日，国家卫生健康委办公厅、国家中医药局办公室将阿兹夫定片纳入《新型冠状病毒肺炎诊疗方案(第九版)》，今年1月6日阿兹夫定再次被纳入第十版《新型冠状病毒感染诊疗方案》。参保患者使用该药时医保基金可按规定予以支付。

　　文德镛表示，在工信部的统一领导和指挥下，复星医药参与阿兹夫定的供应端原料、包材、辅料、生产场地等生产全过程，协调集团内部产能，同时也联合央企华润集团和真实生物，与河南当地的生产企业共同保证整体产能供应。

　　面对春节可能迎来的用药高峰，如何保障阿兹夫定供应？

　　文德镛告诉澎湃新闻记者，目前阿兹夫定保供已成为集团内部“一号任务”，包括生产负责人、质量人员、供应链人员等均被抽调到一线，确保阿兹夫定的产品供应能在第一时间满足需求。

　　除此之外，保障用药安全也是复星医药的首要目标。文德镛介绍，作为国内首个治疗新冠病毒感染的小分子口服药，阿兹夫定已经在菲律宾等国家开展暴露后预防新冠感染临床试验，在全国各地也开展了多个上市后的真实数据研究。阿兹夫定的多个国内外临床研究结果也证明了其抗新冠病毒的疗效和安全性。

　　他向记者透露，2019年复星医药高层曾经开过一个董事会，讨论在疫情发生后，集团有哪些能够做的事情。“我们想到的第一件事，就是充分利用复星的国际化能力和优势把全球的防疫物资协调到中国来，确保中国抗疫物资供应充足。当时我们就想到了布局疫苗，小分子和大分子药物。”

　　此前1月8日晚，国家医保局发布消息，国家医疗保障局医药管理司负责人介绍，“今年，共有阿兹夫定片、奈玛特韦片/利托那韦片组合包装、清肺排毒颗粒3种新冠治疗药品通过企业自主申报、形式审查、专家评审等程序，参与谈判。其中，阿兹夫定片、清肺排毒颗粒谈判成功，Paxlovid因生产企业辉瑞投资有限公司报价高未能成功。”

　　据澎湃新闻此前报道。1月3日，阿兹夫定供应终端已覆盖上海二、三级医院115家，已准入社区医院113家。该小分子药物的可及性进一步提升，患者将可就近在社区经医生问诊、评估后开具相应处方。

　　建议养老机构加快储备新冠药物，鼓励领军药企共建临床研究中心

　　今年上海两会，针对医疗领域痛点、难点，文德镛带来两份建议。

　　其一是关于为本市老年人群体储备新冠抗病毒药物的建议。文德镛表示，防疫政策全面调整后，对老年人的保护成为新的防控重心。随着老年人感染新冠的几率大幅上升，特别是在养老院等老年人集中的场所，如果不及时阻断病毒的传染，极易造成集体性感染和二次感染，大大增加老年人的重症率和死亡风险。

　　他建议，政府向养老机构、社区卫生服务中心、工作单位(例如环卫公司、保安公司等)所在街道卫生院加快储备新冠抗病毒药物，确保老年人在感染后能够第一时间用药，及时阻断病毒在体内复制，避免重症发生。

　　其二是关于鼓励领军药企共建临床研究中心的建议。文德镛认为，建设具有国际领先水平的临床研究中心是一个长期且具有挑战的系统工程，仅仅依靠国家的拨款和医院的独立运营难以保障高水平的成果产出，建议政府鼓励社会力量参与共建，特别是具备综合实力的医药领军企业。

　　“领军企业具备强大的造血功能和资金运作能力，一些企业还拥有自己的基金会，能够在研发投入方面持续注入；其次领军企业具备强大的人才体系，一些企业拥有自己的控股、参股医院，不乏学术带头人、专家等顶级科研人才，便于人才资源共享、优势互补，开展具有世界领先水平的临床研究，真正做到以市场为导向的创新成果转化。”文德镛表示。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）